このページでは、胆道閉鎖症の子供を守る会（CBAの会）を紹介します。

（このページは、守る会のパンフレット等より、転記、引用させていただきました。）

この会の概要を紹介させていただきます。

私たちも、ユーゴンの手術直後にこの会の存在を知りすぐに入会しました。同じ病気で苦しむ人が全国にいて、こんなに立派な会があり、国に対しても活動をされていることを知りどれだけ心強かったでしょう。

なにもわからず、不安で暗い気持ちに、ひとすじの光が差し込んだような気がしました。

それから郵便で送られてくる、「CBAニュース」という機関紙をよむにつれて、悲しい現実にも顔をそむけずに、真正面から見つめる勇気を持てたように思います。

この会は会員の会費や賛助会員の寄付等で成り立っていますが、なかなか運営は厳しいようです。少しでもこの会の趣旨に賛同され、ご協力いただけたら、患者家族会員として、とても嬉しく思います。

どうか、興味のある方、詳しいことが知りたい方は、事務局までぜひご連絡ください

事務所

〒１７０　東京都豊島区巣鴨３−２５−１０　バロンハイツ巣鴨603
　�п@０３−３９４０−３１５０　fax０３−３９４０−８５２５

会の誕生まで

1973年、（昭和４８年）５月にアメリカより日本の医学に最後の望みを託して胆道閉鎖症のテレサちゃん（８ヶ月）が両親デコラ夫妻と来日しました。

この報道をきっかけとして、日本国内にも同じ病気の子供たちのいることがわかりました。日本でもこの難しい病気の子供をかかえて、孤立無援でたたかっている、家族やておくれのため幼い命を失った悲しみの家族がいることがわかりました。そして、テレサちゃんの命を助けるために日本へ送り出したアメリカの市民運動に答える日本の多くの市民がいることもわかりました。

そこで私たちは、すべての胆道閉鎖症の子供の命と、健康を守り、その家族の生活を守り、お互いに励ましあう場として、この会を発足しました。患者家族を中心に善意ある人々の協力、医療従事関係者の支持を得て同年５月２１日にスタートしました。

（パンフレットより）