ユーゴン：ウルトラマンと怪獣が大好きで、ずっとかいじゅう「ユーゴン」と呼んでます。胆道閉鎖症に打ち勝つ強い怪獣ユーゴンは私たちのヒーローです。

自分の子供がこの胆道閉鎖症という難病であることを知った当時は、この病気とどう取り組んでよいかわからず、ただおびえるだけの毎日をすごしていました。

そこで、当初は自分たちの心の支えとしてこのホームページを立ちあげたところ 
胆道閉鎖症をはじめ難病とたたかいながらも希望を失わず前向きに取り組む方と多く接することができ、大変勇気づけられました。

自分自身のために作ったホームページですが、逆にこのページを見て勇気づけられたという内容のメールもたくさん頂きました。

たくさんの暖かい励ましのせめてものお返しに、微力ながらこのホームページを胆道閉鎖症とたたかっている方の為に継続していこうと思います。

胆道閉鎖症、難病の子供をもつ親や自分自身が病気とたたかっている方には少しでも情報が必要です。このホームページがお役にたてれば幸せです。

小さな、ページですが、ユーゴンの成長と共に、このホームページも一歩一歩育っていきます。

どうか見守っていてください。

2才に、ついに生体肝移植（肝臓の移植）をしました。
ドナー(提供者）は母親です。
体験記もありますので、是非ごらんください。

いろんな手術や入院を経験しました。それでも、今はすべてがユーゴンの元気の源になっています。いいところを、取り込んでくれました。

入学を機に実名から「ユーゴン」に変更しました。成長とともに自我に目覚める子供への少しの配慮です。