普通、肝臓から十二指腸に胆道という管があってそこから胆汁という消化液が流れ出てくるのですが、ユーゴンにはこの胆道がありませんでした。1万人に一人という難病です。

胆汁が流れ出ないと、肝臓から胆汁が全身に流れだし、強い黄疸がでます。そして肝硬変を引き起こし手術をしないと１〜２才で死亡します。

肝門部空腸吻合（葛西式手術）という手術で一命はとりとめられますが、これからがこの病気との闘いの始まりりです。手術後順調に経過してもいつ悪化するかわからないのです。

あとは胆管炎や肝硬変と進み、最終的には肝臓の移植が必要となります。

胆道閉鎖症では、比較的小さい頃に移植をおこなうことになり、親から肝臓の一部を移植する生体肝移植が主流となっています。

　胆道閉鎖症については下記のページで詳しくご覧になれます。