なな中学生

中学一年生になりました。
かけっこも何とか走れていたことが、段々と怪しくなってきたのはこの頃からでした。
走ってこけていた体が、走ることさえ危なっかしくなり、ハラハラしていた体育大会でした。
2年生を迎えるころには、反りかえり（ジストニア）がひどくなり、心配をするまでになりました。もともとあった（アテトーゼ）も変わりなくあり、爪先立ちの舞踏足に加えて、反りかえりもあり、ますます歩行が不安定になってきました。

体が言うことをきかなくなって行くというのに、精神的にはとても精力的で、何でもやってみたいという意欲は、いったいどこから来るのか･･･

少しでも体の動きを楽にしようと思っていた矢先、首を自分の体が支えられなくなってきました。片手あるいは両手で首を支える日が続き、内服投与が始まりました。

これから先、飲み続けていなければならない薬です。

三年生になる前に、反りかえりがひどくなってきました。常時反り返るのではなく、緊張したりぐっと力を入れるときに、スケートでのくるくる回るときの反り返りのように、体を後ろにぐっとそらせてバランスをとっているようにも見えます。

３年生になり、体の不安定な状態が続いています。
体の緊張がうまく制御できないようなので、再度（２年生のときにも撮りました）MRIの検査をしてもらいました。

ＭＲＩの結果は異常がなく、いいのか悪いのか・・・
手放しで誰も喜べませんでした。
『異常がないのに異常がある。』
それは何を意味しているのか、これから先、どうなっていくのか・・・また長いトンネルの始まりのようです。

体のこともそうですが、精神面でも心配なことが続きます。
出来ていたことが出来ない。覚えていたことを忘れていく。それが、娘にとって、どんな意味があるのか。どう思うのか・・・心配していても仕方がないのかもとは思いますが。
課題が多いのも確かです。

7月
このところ、調子が悪いので、困りますねえ。
７月の声を聞いてから、反り返りが一段と激しくなりました。
ご飯を食べていて、舌を咬む事も出てきました。
平坦なところでもつまずくようにもなり、発音も全くといっていいほど、解りにくくなってきました。
これから先、なにがおこるのでしょうか。